بازی اندروید
روایت بازی اندروید از زندگی خانواده ای با دو فرزند دارای معلولیت ذهنی شدید

عشق و ایستادگی تا پای جان

عشق و ایستادگی تا پای جان

بی قرارند و مضطرب، زود عصبانی می شوند؛ پس از تولدشان دیر زبان باز کرده و دیر به راه افتاده اند؛ درس و مدرسه را هم در همان سالهای اول رها می کنند چون توان یادگیریشان بسیار ضعیف است؛ دکترها می گویند هردویشان گرفتار معلولیت ذهنی شدیدند؛ یکی بر اثر ترس مادر از بمباران و دیگری بر اثر نرسیدن یُد در دوران جنینی.


به گزارش بازی اندروید به نقل از ایسنا، "محمد" و "زهرا" ۱۱ و ۱۶ ساله بودند که خانواده شان آنها را با هم نامزد می کنند. سه سال بعد رسما با یکدیگر ازدواج می کنند و زندگی مشترک شان شروع می شود. ثمره این ازدواج پنج فرزند پسر است؛ رسول، سیدعلیرضا، سیدجواد و دو قلویی ناهمسان به اسامی سیدهادی و سیدمهدی؛ حالا بیش از ۴۳ سال از زندگی مشترک شان می گذرد.
خانه ای در یکی از بن بست های محله خاوران میزبان زندگی عاشقانه زهرا و محمد در کنار دو فرزند دارای معلولیت ذهنی شان شده؛ سه فرش ۹ متری کرم رنگ، یک میز تلویزیون و چهار پشتی قهوه ای رنگ که به چهار گوشه دیوارهای خانه نوساز و ساده خانواده موسوی تکیه داده اند. زهرا برای چند ثانیه ای به محمد خیره شده است؛ می گوید: «همه زندگی من ایشونه، پشت و پناه من ایشونه».
فرزندانشان یکی درمیان گرفتار معلولیت ذهنی شده اند؛ علیرضا با شدت معلولیت ۹۹ درصد و هادی با شدت ۸۵ درصد. سیدمحمد پدر خانواده می گوید: «البته دوقلوی همسان نیستند. خانم عکساشون رو دارید؟ اصلا شکل هم نیستن، اصلا».




محمد از پسرش که دور اتاق درحال راه افتادن است، مشتاقانه می پرسد: «می دونی آلبوما کجاست؟، هادی پشت دو دستش را به هم می کوبد و با پوزخندی آرام می گوید: «نه». زهرا می گوید: «اینا آلبومارو برداشتن پاره کردن» صفحه موبایلش را روشن می کند و از بالای عینکش به گوشی خیره می شود، با انگشتش به صفحه موبایل ضربه می زند و وارد اینستاگرام می شود. با ذوق می گوید: «صبر کن الان پیدا می کنم بهت نشون میدم، صبر کن. ببینید، این اون قلشه. شما باورتون میشه این قلشه؟ نگاه کنید این قلشه. این قل ایشونه. اصلا با این، یکی نیستش».


در قاب در ایستاده و به استقبالمان می آیند. "علیرضا" و "هادی" پشت پدر و مادرشان در گوشه پذیرایی ایستاده اند و به آرامی سلام می کنند. در ظاهر چندان تفاوتی با اشخاص دیگر ندارند. هر دویشان قدی بلند و صورتی کشیده دارند. علیرضا عینک مشکی رنگ ته استکانی اش را به صورتش زده و هادی با ساعت دور دستش بازی می کند. هردویشان دیر زبان باز کرده اند و دیر به راه افتاده اند. بیشتر از چند کلاس نتوانسته اند درس بخوانند، مدام بی قرار و مضطرب اند و در خانه راه می روند. دکترها گفته اند علیرضا به علت ترسیدن زهرا در دوران حاملگی در ایام بمباران و هادی به علت نرسیدن یُد، گرفتار معلولیت ذهنی شده است.
محمد به آشپزخانه می رود و با سینی چای و ظرفی از شکلات برای پذیرایی به استقبالمان می آید؛ مردی ۶۳ ساله، خوش رو، مهربان با موهای کوتاه جوگندمی. چین و چروک های روی صورتش بیشتر از سن و سالی که دارد روی صورتش جا خوش کرده اند. بشقاب های زیرلیوانی گلسرخ را روی زمین می گذارد و لیوان های بلوری پر شده از چای را تعارف می کند.
زهرا گوشه دیوار نشسته است. چادری مشکی رنگ روی دوشش انداخته و به گل های روی قالی خیره شده است؛ ساکت و بی کلام. هر از چندگاهی از بالای عینکش نگاهمان می کند و باردیگر به نقش روی قالی خیره می شود. باردیگر نگاهش به چشمانم گره می خورد. جمع شدن گوشه چشم و تکان خوردن ماسک روی صورتش این دفعه خبر از لبخند زدنش می دهد.
علیرضا و هادی پشت کانتر آشپزخانه، آن طرف پذیرایی خودشان را قایم کرده اند و هیچ نمی گویند. علیرضا از جایش بلند می شود و با سرعت به سمت سرویس بهداشتی می دود. محمد (پدرشان) می گوید: «۵ تا فرزند پسر دارم که یکی در بین معلولیت دارند؛ اولی سید رسول، سیدعلیرضا، سیدجواد و بعد سیدهادی و سیدمهدی». محمد به سمت هادی که گوشه اتاق کز کرده می رود، به جایی که همسرش نشسته اشاره می کند و رو به هادی می گوید: «پاشو اونجا بشین» هادی از جایش بلند می شود و درست کنار مادرش می نشنید. پدر می گوید: «یه خورده خجالتی هستن. ببخشید». به سمت سرویس بهداشتی می رود و از پشت در علیرضا را صدا می کند: « زود باش دیگه؛ زود باش».
هادی ساکت و بی کلام کنار مادرش نشسته است. سرش را پایین انداخته و نگاهی نمی نماید. مدام با ساعت مشکی رنگی که در دستش انداخته بازی می کند و پشت سر هم پلک می زند. کم حوصله است و بسیار خجالتی؛ هر از چند گاهی چشمانش را می بندد و سرش را به این طرف و آن طرف تکان می دهد. با انگشت اشاره به صفحه ساعتش ضربه ای می زند و گوشش را به ساعتش می چسباند.
- هادی اذیت میشی؟
«نه. نه. نوچ» باردیگر سرش را می اندازد پایین و خودش را جمع می کند.


مادرش به سید محمد (همسرش) اشاره ای می کند و یواشکی می پرسد: «علیرضا رفته اونجا خوابیده؟» پدر نگاهش را به سمت در سرویس بهداشتی می اندازد. صدای باز شدن قفل در می آید. علیرضا در را باز می کند. محمد به کنار هادی اشاره می کند و می گوید: «حاج علیرضا بیا اینجا. اینجا بشین بابا. اینجا بشین».
محمد قبلا تعمیرکار موتور سیکلت بوده و الان راننده تاکسی است. وقتی ۱۶ سالش بوده، با زهرا نامزد می شود و سه سال بعد، رسما با یکدیگر ازدواج می کنند. صحبت هایش را از نحوه آشنایی اش با زهرا شروع می کند و می گوید: از قبل پدربزرگ ما با پدربزرگ حاج خانوم آشنایی داشتن. اینا عراق زندگی می کردن. یعنی پدرش از ۵ سالگی رفته بوده عراق و همونجا ازدواج کرده و حاج خانوم وقتی اومده ایران، ۸ سالش بوده. بعد دیگه چون از قدیم با هم آشنا بودن، ما هم رفت و آمد کردیم، ولی آنچنان فامیلیتی نداریم».
زهرا تنها فرزند پدر و مادرش بوده است. حالا مادری خانه دار است که ۵۸ سال دارد و بگفته خودش چهار کلاس نهضت خوانده است. یک سال پس از ازدواجشان نخستین فرزندشان در سال ۵۷ به دنیا می آید. محمد می گوید: «۱۹ سالگی ازدواج کردم و ۲۰ سالگی نخستین فرزندم به دنیا اومد؛ ۵ تا فرزند دارم که همه شون پسرن. بچه ها یکی در میون اینطوری شدن. بطورمثال پسر بزرگم سالمه. بعدش سیدعلیرضا هست که مشکل پیدا کرده (متولد سال ۱۳۶۰)، بعد سیدجوادمون هست که اونم سالمه و بعد سید هادی و سیدمهدی (متولد سال ۷۰) هستند. هادی و مهدی دوقلو هستن. هادی قل اول هست».
- قبل از حاملگی یا پس از تولد دومین فرزندتان آزمایش ژنتیک انجام دادید؟
زهرا می گوید: «اصلا من دوتا فرزندمو توی خونه به دنیا آوردم. اولی و دومی رو توی خونه به دنیا آوردم و واکسن هیچی نزدم. زمانی که سیدجواد هم به دنیا اومد و این میخواست بره مدرسه تازه متوجه شدم که معلولیت ذهنی داره. یعنی یه چیزایی بود اما اصلا نمی دونستم معلولیت یعنی چی؟. خیلی مریض می شد و از گوشش چرک میومد. اذیت می شدم. زبونش دیر باز شد».
همسرش میان صحبت هایش می آید و می گوید: «دیر راه افتاد». زهرا صحبت هایش را ادامه می دهد: «بعد فهمیدن از گوشش هست و عمل کردن. ۵ سالش بود که زبونش باز شد. تا ۵ سالگی دستمون رو می برد و بطورمثال غذا می خواست می گفت بطورمثال گشنمه. اینطوری».
-پزشک هم متوجه معلولیت نشده بود؟
زهرا می گوید: «دکتر هیچی بهم نمی گفت اما خب نسبت به پسر اولیم که ۹ ماهش بود و صحبت کرد قشنگ ۹ ماهگی راه می رفت. قشنگ سر ۹ ماه هم زبان باز کرد و هیچ مشکلی نداشت. ماشالله از نظر هوشی خیلی بالا بود.» با دستش به علیرضا اشاره می کند و ادامه می دهد: «اما ایشون، دوران بارداریم زمانی بودش که جنگ بود و بمباران می شدش. حالا نمی دونم. وقتی دنیا اومد صحیح و سالم بود. حالا توی خونه بود ولی خب متوجه بودم. تا ۴۰ روزم هیچ عیب و نقصی نداشت. پس از ۴۰ روز شیر که می خورد بالا میاورد. خیلی دکتر بردیم اما دکتر هیچی بهم نمی گفت. اصلا نمی گفت بچه ات عیبی داره، چیزی داره و اینا. گوشش چرک می کرد، تا این که زبان که باز نکرد و بردم دکتر، دکتر بهم می گفت فکر می کنم یه چیزی هست ولی نمی دونم، الان نمی تونم بهت جواب قطعی رو بگم. تا آن زمان که خواست بره مدرسه. اون موقع که خواست بره مدرسه، مثل الان تست نمی کردن. می رفتیم ثبت نام می کردیم و می رفتن مدرسه. وقتی بردم ثبت نامش کنم، گفتن که ایشون عقب ماندگی ذهنی داره و نمی تونه با عادی ها درس بخونه، باید ببریش استثنایی. من ۵ سال هم اینو بردمش مدرسه اما هیچی یاد نگرفت».
«خیلی دکتر رفتم. پیش روانپزشک بردم؛ گفتار درمان رفتم برای باز شدن زبونش. ببخشید تخم کفتر بهش دادم و همه بهم می گفتن دور از جون این لاله، کره. لاله، اما شنواییش رو می دیدم خوبه تا این که بردم یه دکتر بهم اظهار داشت که این لوزه داره و باید عمل بشه. وقتی که رفتم بیمارستان که لوزه رو عمل کنم، اون دکتر تشخیص داد که این زبان باز نشدنش از گوششه. باید گوشش رو هم عمل نماییم. هر دو رو با هم عمل کرد. عمل که تموم شد دقیقا ۱۰-۲۰ روز بعدش آغاز کرد به صحبت کردن. ولی الان هم که ۴۰ سالشه، هنوز تکلمش واضح نیست یعنی گیر داره توی صحبت کردنش. بطورمثال می خواد یه چیزی رو به شما بگه کامل نمی تونه. بطورمثال می خوایم نماز رو یادش بدیم نمی تونه یاد بگیره».


محمد میان صحبت های همسرش با لبخندی غرورآفرین می گوید: «میخونه ها، نمازش رو سر وقت می خونه یعنی ماه رمضون تا نماز نمی خوند سر سفره نمیومد». صحبت های زهرا میان حرف های همسرش گم می شود، اما حرف هایش را همچنان ادامه می دهد: «می خونه ها، همیشه بامداد و ظهر و شب نماز می خونه. همه رو هم دو رکعتی. تا دو سه سال پیش هم می دید ما روزه می گیریم، روزه هم می گرفت اما از دو سه سال پیش ناراحتی معده پیدا کرد، دیگه نمی ذارم بگیره».
علیرضا و هادی همچنان ساکت هستند. علیرضا به گوشه ناخن دستش خیره شده و هادی هم همچنان مشغول بازی با ساعت مچی دستش است. هیچ چیز نمی گویند. سرشان را پایین انداخته اند و نگاهی نمی کنند. محمد ناگهان یاد سوالی که درباره آزمایش ژنتیک و غربالگری کردیم می افتد و حرف های همسرش را تکمیل می کند: «البته اینم بگم ما پس از به دنیا اومدن ایشون که دیدیم اینطوری مشکل خوردیم، رفتیم آزمایش ژنتیک دادیم. اون موقع جوابشو سریع نمی دادن. اونقدر پیشرفته نبود. ۶ ماه کشید و جواب که دادن گفتن خانومتون از ترس و ایناس که اینجوری شده و هیچ مشکلی نداره». زهرا حرف های همسرش را تکمیل می کند: «از ژنتیکی یعنی نبوده».
پدر به هادی اشاره می کند و ادامه می دهد: «تا ایشون که به دنیا اومد و باردیگر دیدیم به این مشکل خوردیم. اون زود راه افتاد و زود صحبت کرد. این دیر راه افتاد و دیر صحبت کرد. باردیگر رفتیم یه آزمایش ژنتیک دیگه دادیم. اونا هم پس از یک ماه جواب دادن و گفتن نه، هیچ مشکلی نداره و از نظر ژنتیکی هیچ مشکلی ندارید. گفتن ید بهش نرسیده. آخه می دونید دکتر اولیش هم یه خانم دکتری بود که تشخیص نداد اینا دوقلو هستن. منم چند بار رفتم به خانم دکتر و گفتم که خانومم دوقلو بارداره اما گفت مگه شما دکتری؟ بعد هم می گفت این خانم خیلی نفسش تنده، داره به وزنش اضافه می شه. بره وزن کم کنه. هیچی این اومد به وزن کم کردن، بعد تازه دکتر فهمید که اینا دوقلو بودن. اون موقع دکتر درک نکرد. هی گفت وزن اضافه کرده و بره وزن کم کنه، بعد فهمید دوقلو هستن. دیگه وقتی بچه ها به دنیا اومدن و اینا، اون موقع هم خب هیچ مشکلی نبود اما دیدیم مهدی راه افتاد و صحبت می کرد، اما ایشون دیر راه افتاد».
پدر خانواده از دوران مدرسه و تحصیلات علیرضا و هادی می گوید: «تا ۵ سال علیرضا مدرسه می رفت اما چیزی یاد نگرفت. حتی من سرویس مدرسه شون رو گرفتم که خودم ببرم و بیارم که اونجا درس بخونه. حتی برای آقا سیدهادی هم همین کارو کردم. می بردم که بلکه یه چیزی یاد بگیرن ولی خب نه یاد نگرفتن. واقعا مدیر مدرسه شون هم خیلی زحمت کشید. مربیاشون زحمت کشیدن ولی خب نتونست».


زهرا صدایش را آرام می کند، با بغضی که صدایش را گرفته، می گوید: «سیدهادی وقتی ۷ سالش بود یه تشنج بدون تب کرد. پس از اون تشنج اوضاعش خراب تر شد. پس از اون تشنج، انقدر بردمش دکتر و دارو بهش می دادم تا اینکه دکتر می گفت داروها دیگه به بدن این تاثیر نداره. بیخود هم خودتو اسیر نکن».
او به جهت اینکه دو برادر متوجه نشوند، صدایش را آرام می کند و ادامه می دهد: «فقط باید هر موقع که تشنج کرد مراقب باشی. اهتمام کنی عصبانیش نکنی. چون داروها بدتر داره مخربش می کنه».
از زهرا درباره مشکلات نگهداری افراد دارای معلولیت ذهنی که می پرسیم، می گوید: «خیلی سخته. ناخنشون رو خودم می گیرم. ریشاشون رو خودم می زنم. حمام میرن خودم میرم تمیزشون می کنم. همه کارشون با خودم هستش، همه چیزشون» به علیرضا اشاره می کند و ادامه می دهد: «اینو ول نماییم بگیم برو سر خیابون شاید رفت سر خیابون و یه طرف دیگه ».
پدر خانواده صحبت های همسرش را ادامه می دهد و به موضوع معافیت سربازی پسرانش اشاره می کند و می گوید: « حوزه نظام وظیفه اذیت می کرد، حالا نامه اش رو که بهزیستی می داد و بنده خدا بهزیستی از نظر این مسایل هیچ مشکلی نداشت و نامه می داد اما حوزه نظام وظیفه خیلی اذیتمون کرد تا معافی اینهارو داد».


وقتی از آنها در مورد روندی که برای معافیت علیرضا و هادی طی کرده اند می پرسیم، محمد می گوید: «چندبار اینا رو بردن تست». زهرا می گوید: «دیگه علیرضا رو به جایی رسید که گفتن نامه بیارید که بی سواده. گفتم وا یعنی چی»؛ محمد خنده تلخی می کند و ادامه می دهد: «گفتم نامه از کجا بیاریم؟ این درسی نخونده که نامه بیاریم. اومدیم باردیگر بهزیستی. نامه داد به اون مدرسه که رفته بود. از مدرسه هم نامه گرفتیم که اینجا بطورمثال ۵ سال درس خونده ولی هیچی یاد نگرفته، تا تونستیم به حوزه نظام وظیفه اعلام نماییم که ایشون سواد نداره. سختی ها برای حوزه نظام وظیفه بود اما بهزیستی کاری که می خواستیم رو انجام می داد».
-ارتباطشان با برادرانشان چطور است؟
زهرا با نگاهش به هادی اشاره می کند و می گوید: «این با فامیل و بچه پسر خاله ام ارتباطش خیلی بهتره. اون نه، اصلا اون هنوز که ۴۰ سالش هست نمی تونم بفهمم. آرومه. جایی میبریش به کسی کاری نداره. آرومه. اما علیرضا افراد فامیل بخصوص بچه های پسر خاله ام و اینا، خیلی دوسش دارن، اونها هم ایشون رو خیلی دوست دارن. می خوام بگم بیشتر از برادراش ارتباط برقرار می کنه، با اونا هم خوبه ها اما با اونا بیشتر ارتباط می گیره ».
محمد به رابطه صمیمی میان دو برادر با دیگر برادرانشان تاکید می کند و محکم می گوید: «نه با برادراشم خوبه. با بردارش هم خوبه» زهرا صحبت هایش را تکمیل می کند: «با برادراش هم خوبن، نه این که با برادراش بد باشن اما خب نسبت به اونا، به غریبه بیشتر تکیه می کنن».
از محمد در مورد هزینه های درمانی و مخارج زندگی شان که می پرسیم، می گوید: «قبلنا دکتر مغز و اعصاب می بردیم و داروی سنگین داشتن، اما الان دارویی مصرف نمی کنن. بهزیستی الان ماهیانه نفری ۳۵۰ تومن به حسابشون می ریزه». زهرا می گوید: «الان سه چهار ماهه ها، قبلا بطورمثال ۱۶۰ تومن بود» محمد ادامه می دهد: «کمتر بود. حالا ۳۵۰ تومن شده و ماهیانه داره به حسابشون میریزه. ۳۵۰ تومن به حساب علیرضا، ۳۵۰ تومن هم به حساب هادی. خودمم الان با ماشین کار می کنم».
- از ابتدا تحت پوشش سازمان بهزیستی بودید؟
زهرا می گوید: «وقتی مدرسه رفتن. تا آن زمان که مدرسه نرفته بودن، نه. ایشون رفت مدرسه وقتی رفت مدرسه مدیر مدرسه یه کارتی از بهزیستی بهمون داد، اما هیچ هزینه ای نه بابت درمان، نه بابت... هیچی نگرفتیم. هیچی بهزیستی بهمون نداد».
خودتون نخواستید؟
محمد می گوید: «نرفتیم درخواست کنیم» و زهرا ادامه می دهد: «چند وقت پیش برای کارشون رفته بودم بهزیستی خانمی بهم گفتش بطورمثال سختته دو تا و اینا میخوای بذارشون بهزیستی؟ گفتم نه اینا فرشته های خونه منن. زندگی من اینا هستن. تا آن زمان که زنده ام و بتونم و رگ گردنم تکون می خوره، خودم نگهشون می دارم. زمانی که دیگه اگر مردم، پس از من نمی خوام زیر دست کسی بیفتن. دوست دارم که یه جایی راحت زندگی کنن. حتی نمی خوام زیر دست برادراشون بیفتن».
- تاکنون شده اقوام و فامیل هم بگویند بچه ها را به مراکز نگهداری از معلولان بسپارید؟
محمد سرش را با تایید این سوال تکان می دهد و می گوید: «ما خودمون قبول نکردیم. برخورد کردیم که گفتن ببرید. گفتم نه بچه های خودم هستن و اصلا به هیچ عنوان نمی برمشون.» خنده ای می کند و می گوید: «مادرشون که اصلا به هیچ عنوان قبول نمی کنه. منم قبول نمی کنم. چون واقعا برکت زندگیم هستن».


زهرا می گوید: «میگم خدا داره امتحانم می کنه. می خوام جلوی درگاه خدا سربلند بیرون بیام».
ـ مستمری ۳۵۰ هزار تومانی کفاف هزینه هایشان را می دهد؟
سید محمد می گوید: «نه خب نمیده اما خب داریم می سازیم. خودمم دارم کار می کنم. خدا رو هم شکر می کنم».
زهرا می گوید: « اینا تحت بیمه پدرشونن. من رفتم برای بیمه، اون موقع پس از دنیا اومدن علیرضا، باباشم بیمه شد. بیمه آزاد؛ دیگه بنده خدا خودش بیمه اش رو پرداخت می کرد. من رفتم بیمه، گفتن پدرش بیمه است، دیگه بچه هارو گذاشتن تحت پوشش پدرشون. وقتی که موقع سربازیشون شد گفتن اینا باید برن بیرون، گفتم اینا که معلولن، کار نمی تونن بکنن. رفتم بهزیستی گفتن نه باید برای پدرشون رو درست کنن؛ دیگه نامه گرفتم و خیلی دوندگی کردم. الان هم هر سه ماه اینا رو بیرون می کنن(از پوشش بیمه ای خارج می شوند). باز باردیگر باید برم نامه ببرم و بگم اینا معلولن».
سید محمد در تکمیل حرف های زهرا می گوید: «هر سه ماه یکبار باید ببریم معرفیشون نماییم یعنی ببریمشون اونجا و نامه از بهزیستی ببریم که بابا اینا هستن. اینا معلولن و خوب نشدن».
هزینه های درمانی هادی و علیرضا در سالهای قبل چطور بود؟
زهرا فورا می گوید: «بله خیلی سخت بود؛ پدرش بنده خدا کارگر بود و خیلی سخت بود. خدا می دونه همیشه وام و همیشه قسط و... » سید محمد لبخند تلخی می زند و حرف های زهرا را تکمیل می کند: «هنوزم که هنوزه وام دارم میدم». زهرا ادامه می دهد: «بالاخره بچه هستن برای لباساشون، خب این بنده خدا وسع اونقدری نداره. بطورمثال خرجمون به دخلمون نمی خوره و خیلی سخته».
سید محمد میان حرف زهرا می گوید: «این خونه رو که الان ما جدیدا گرفتیم. یه خونه قدیمی داشتم. همسایه بغلیمون به خاطر این که ما این بچه هارو داشتیم نمیومدن موافقت کنن با هم تجمیع نماییم و بسازیم. دیگه اون رو دادیم و اینو گرفتیم. یعنی اون خونه رو با مغازه موتورسازی که داشتم، دادیم، اینو گرفتیم. سر به سر. بدون کابینت و هیچی؛ خام گرفتیم، که نزدیک ۱۰۰ میلیون هزینه لوازمها شد. چون این بچه ها بودن همسایه ها نمیومدن با ما مشارکت کنن. حتی یکیشیون ساخت که یه بنده خدایی گفته بود بذار با این خونه بسازیم. اگه این خونه رو بسازیم چون نبش خیابونه، بهتره اما گفته بود نه من با ایشون نمی تونم زندگی کنم. در صورتیکه این بچه ها هیچ آزاری به هیچکس ندارن هیچ اذیتی به هیچکس ندارن. همسایه بغلیمونم نمیومد تجمیع کنه می گفت نه من نمیام بسازم.


وقتی از زهرا درباره مشکلات نگهداری افراد دارای معلولیت می پرسیم، صدایش بغض آلود می شود: «خیلی سخته. خیلی سخته. حسابش رو کنید جامعه ما یه جوریه که با اینا خیلی بد کنار میان؛ جامعه ارتباط نمی گیره».
سید محمد با گلگی می گوید: «شما حساب کن همسایه ما به خاطر اینا نیومد با تجمیع کنه. تازه ادعاش هم میشه و باید پشت سرش نماز بخونیا. اون که این همه چیز بود، نیومد». زهرا در تکمیل حرف های همسرش می گوید: «بعد بطورمثال همون اون گفت اینا بچه هاش سر و صدا دارن، فلانن، مریضن، من نمی تونم با اینا زندگی کنم. در صورتیکه خدا شاهده دوست دارم الان ببرمتون همون منطقه، از همون دور و وریام، بچه های من پنج تا هستن، حتی سالم هاشونم هم بعضیا نمی شناسنشون. اصلا آزاری ندارن. اینا هم آزاری به هیچکس ندارن. به خودمون چراهااا به خودمون خیلی آزار دارن».
اشاره ای می کند و ادامه می دهد: «مخصوصا این، اونو بزنه، منو می زنه، ناآرومی داره. خیلی بی قراره. خوابش خیلی کمه. اگه چند روز بگذره، یه مسافرتی، جایی نره دیگه هیچی دیگه اصلا انگار کلافه اس، باید حتما بره یه جایی، نره دیگه روزگارمون سیاهه. توی این کرونا من خیلی سختی کشیدم به خاطر این که دستتون رو بشورید. اینجا نرید، دست به اونجا نزنید، پیش اون نرید، پیش این نرید؛ این دو ساله کرونا به اندازه ۱۰ سال از عمر من کم کرد».
زهرا از سختی روزهایی می گوید که برای باز شدن زبان سیدهادی با آن مواجه بود: «چقدر من برای گفتاردرمان پول دادم. اونقدر برای گفتاردرمان پول دادم خدا شاهده که این (هادی) زبونش باز بشه. اینم زبونش باز نمی شد».
_بهزیستی خدمات یا هزینه ای پرداخت نکرد؟
زهرا پاسخ می دهد: «نه نه. تقبل هیچی ندادن. هیچی ندادن بهم.» سید محمد می گوید: «نه درخواست هم ندادیم».
زهرا ادامه می دهد: «رفتم بهزیستی گفتم؛ اون موقع رفتم مولوی گفتن باید توی نوبت بمونی چند ماه دیگه؛ منم همون موقع نیاز داشتم که اینو ببرم گفتار درمانی. خدا شاهده روی موتور، چون ماشین هم نداشتیم، یه موقع هایی می دیدی لباس پدرش تا برسیم به مقصد پاره می شد، اونقدر وخیم بود. تا یکجایی یه بنده خدایی معرفی نمود، خدا پدرش رو بیامرزه، اون بود که اصلا زبون بچه منو باز کرد، اون بود که یه آرامشی به زندگی من داد. اصلا یه آرامشی به بچه من داد. هرکجا هستش خدا ان شاءلله خیرش بده. یه خانومی توی ولنجک بود که برای بهزیستی، توی مرکزی توی سعادت آباد کار می کرد. من اینو برای گفتار درمانی می بردم خونشون. اون زمانی که ۷-۸ سالش بود، از همه ویزیت ۲۵ تومن، ۳۰ تومن می گرفت اما وقتی بهش گفتم شوهرم کارگره از من ۵ تومن می گرفت. به چه مکافاتی می بردم و می آوردمش. خیلی اذیت شدم. خیلی برای این اذیت شدم. یعنی برای اون (علیرضا) هم اذیت شدم اما برای این خیلی بیشتر. همین الان هم، برای این اذیتم بیشتر از اونه چون که این خیلی عصبانی می شه و خیلی دست خودش رو گاز می گیره؛ به من برمی گرده، به ایشون برمی گرده. اینجوریا خیلی برام سخته اما خب شیرینی خودش رو داره. همیشه توی فکر این هستم و با خدای خودم میگم خدایا هر سختی که الان برای اینا می بینم، اینا سید هم هستن ان شاءالله پاسخشون رو روز قیامت بهم بده. این دنیا که محل گذره. هرچی باشه؛ سخت باشه، آسون باشه، می گذره و اون دنیاست که آدم می ره و گیره. همیشه اینو میگم. میگم جدشون هرچی میخواد بهم بده توی اون دنیا بده».


زهرا در مورد هزینه های سنگینی که برای گفتار درمانی پرداخت می کرده، می گوید: «اون موقع بطورمثال من یه گفتار درمانی می بردم، ۴۰ تومن از من می گرفت. بطورمثال حقوق آقای ما ۲۰ تومن بود، من باید می رفتم وام می گرفتم. بنده خدا قسطی پرداخت می کرد. واسه همین می گم سخت بود؛ خیلی سخت بود».
زهرا درباره تکلم هادی و علیرضا می گوید: «همین الان هم هر دوشون قدرت تکلمشون خیلی سخته. بطورمثال می خواد الان یه چیزی برای شما تعریف کنه، هی می خواد بگه، میگه یه چیزایی ولی نمی تونه کاملا براتون بگه چجوریه اما خب با همین دست و پاشکستگی هم خدا پدر اون خانوم رو بیامرزه، واقعا خیلی به من و ایشون کمک کرد. ما بامداد زود پا می شدیم، می بردمش اونجا، همه رو یادش داد».
وی در بخش دیگری از صحبت هایش می گوید: «کم کم کم کم زبونش باز شد. زبونش باز شد اما الان هم می بینید که قرار نداره اما خب شیرینی خودش رو داره و از خدا صبرش رو خواستم که طاقت و صبرش رو بده و داده و اینا فرشته های خونه ام هستن».
-پیش آمده که علیرضا یا هادی از سمت جامعه مورد خشونت قرار بگیرند؟
سید محمد بغض صدایش را می گیرد، سرش را پایین می اندازد و می گوید: «باید کسی داشته باشه تا درد کسی رو بفهمه. باید کسی بچه ای داشته باشه تا درد کسی رو بفهمه. باید کسی بچه ای داشته باشه تا درد کسی رو بفهمه. من الان بطورمثال نداشته باشم، میام به شما که بچه داری همه چیز میگم و تیکه می ندازم چون من ندارم و شما داری. تیکه میندازم بهتون اما تا کسی نداشته باشه درک نمی کنه که پدر و مادر اگر کسی حرف پشت سر بچه اش بزنه چی میکشه».
از سید محمد در مورد روزمرگی دو برادر که می پرسیم، می گوید: «یا پای تلویزیون هستن یا میرن بیرون توی همین منطقه یه چرخ می زنن».
زهرا به علیرضا اشاره ای می کند و صحبت های همسرش را تکمیل می کند: «این نمی ره بیرون، این از بامداد تا شب توی خونه اس».
سید محمد ادامه می دهد: «مثلا اگه بخوایم خونه عموهاشون بریم، با هم میریم. خونه برادراشون بریم با هم میریم. بعد خدایی برادراشون دوسشون دارن. بخصوص زن برادراشون اینارو خیلی دوس دارن. بطورمثال عموهاشم خدایی خیلی به اینا احترام میذارن، اینارو خیلی دوست دارن».
- ارتباط بین دو برادر با یکدیگر چطور است؟
زهرا و محمد همزمان می گویند: «خیلی عالیه. خیلی خوبه. می شینن با هم کارت بازی میکنن. فیلم میبینن». زهرا می گوید: «این کارت بازی رو دیدن بچه های فامیل بازی میکنن اینا هم بطورمثال کارت می ذارن. بیشتر پای تلویزیونن».


سید محمد با نگاهش به علیرضا اشاره ای می کند و می گوید: «نماز می خونه. نمازش ترک نمی شه ها اما خب اینطور که خودش بلده می خونه". زهرا با اشاره به هادی، ادامه می دهد: «این یکی رو که اصلا نمی تونم یادش بدم. هرکاریش می کنم اصلا یاد نمی گیره. اصلا نتونستم یادش بدم. به این میگم بطورمثال باید روزه بگیرن متوجه نمی شه اصلا. اون هم حالا می دید ما نمی خوریم نمیخورد. اون یه جوری حالت تقلید هست، اینطوری که بطورمثال شما چی کار می کنی. اونم بطورمثال روی رفتار شما اون کار رو انجام می ده. ولی خب الان بطورمثال مسافرت اونو من هیچ جا نمی تونم تنها بفرستمش به علت این که کنترلِ خیلی ببخشید مدفوعش رو نداره، باید خودم حواسم باشه که بطورمثال باشم. یه جایی که هستش اگر وایستاد توی نوبت دستشویی نرفت، دیگه تمومه باید وایسم بشورمو و نظافتش کنم».
محمد ادامه می دهد: «از نظر شستشو و حمام و اینا خودشون انجام می دن، اما ناخن و ریششون رو خودمون می زنیم براشون. با قدردانی می گوید: «بعد بیشتر کارهارو حاج خانم خودش انجام می ده. چون من که نیستم».
زهرا با تایید می گوید: «خودم بیشتر انجام می دم. میبرمشون بیرون میارم. دیگه حوصله شون که سر رفت به باباش می گم الان دیگه حوصله شون سر رفته. واقعا این همه چیز من بوده و پشت پناه من ایشون بوده. همین الان هم این بنده خداست. بچه هام اما کمکی بهم نمیدن بهشون میگیم اقلا شما بیاید یه ناخنی از اینا بگیرید، یا یه حمامشون ببرید، نه هیچ کاری نمی کنن».
از هادی می خواهیم کارت های بازی شان را نشانمان بدهد. دستانش را روی هم می گذارد، سرش را بالا می برد و با لبخندی که گوش لبش نشانده به «نه» کوتاهی بسنده می کند. پدر از جایش بلند می شود تا اتاق خواب هادی و علیرضا را نشانمان دهد؛ یکی از درهای بسته شده راهروی گوشه پذیرایی را باز می کند؛ اتاقی ۶ متری که مانند دیگر فضاهای خانه کاملا ساده چیده شده است؛ یک تخته فرش ۶ متری با یک کمد.


سید محمد همچنان توی اتاق بچه هاست. باردیگر برمیگردم به پذیرایی و روی زمین کنار زهرا می نشینم. هادی از جایش بلند شده و دور اتاق راه می رود. زهرا نگاهی می کند، گویی یاد خاطرات دوران کودکی فرزندانش افتاده و زبانش برای درد و دل باز شده است.
از زهرا می پرسیم علیرضا و هادی از چه رفتار و کاری خیلی بدشون میاد؟، قندان روی زمین را برمی دارد و می گوید: « بطورمثال الان نشستی، کافیه اینو برداری. وای دیگه بطورمثال عصبانی می شه که چرا اینو از من برداشتن. بطورمثال چرا بهم اینجوری گفتن. بطورمثال بهش میگم هادی پاشو استکان ها رو بردار. اگر که توی حال خودش باشه خیلی راحت خودش پامیشه برمیداره، اما اگه زوری بهش گفتن هادی بلند شو؛ بطورمثال همون هفته یه ذره سرماخورده بود، واکسنارو زده بود دوتا، دکتر گفته بود چیزی نیست. آمپولی بهش داده بود گفت همینو بزنی کافیه؛ حالا تا سه روز دیگه اگه دیدی خوب نشد، ببرش یه آزمایش. این اومده بود بیرون، از گفتارِ این دکتر بدش اومده بود، زده بود شیشه شربت و آمپول هارو، همه رو شکونده بود و اومده بود از باباش اونها رو پس بگیره گوش باباشو هم خون انداخته بود».
زهرا می گوید: «عصبی شدید». انگشت اشاره اش را به سمت هادی می برد و می گوید: «این خیلی شدید. داد می زنه و دیگه متوجه نیست باید بگیری محکم. این الان مغزش اینطوری مخرب شده. ببین کارت هادی رو ۹۹ درصد معلولیت زده بودن و برای علیرضا ۸۵ درصد زده بودن».
زهرا پیوسته حرف هایش را ادامه می دهد: « از پول هم سر در نمیارن. شما الان ۱۰ تا هزاری بهشون بده یا یه تراول صدی اون ۱۰تا هزاری رو می گیره. می گه اون زیاده. سر در نمیاره».
به هادی اشاره می کند، عینکش را روی صورتش جابه جا می کند و از بالای عینک خیره می شود و می گوید: «خیلی بی قراره. به هیچ کاری هم علاقه نداره. اصلا بهش بگیم بطورمثال بیا بریم خونه فلانی، میگه نمیام. می گیم بطورمثال بیا بریم عروسی، میگه من نمیام. دور از جون بهش بگی بیا بریم عزا میگه من نمیام. مادرم رحمت خدا رفت، هرکاریش کردیم ما اینو ببریم بهشت زهرا، نیومد. یه روزم نشوندیمش توی ماشین بعنوان این که ببریمت یه جایی، یه چیزی بخریم، توی راه بهشت زهرا که افتادیم آبجی، این پرید از پشت به گردن باباش، اینجای گردن باباش رو گرفت، گفتم خاک تو سرم بیا برگردیم بریم چون فهمید که دیگه می خواد بره اونجا. یه عمو داره که پس از آقا موسویه، خیلی به اون علاقه داره، توی عصبانیت شدید باید اونو صدا کنم بیاد. یعنی فقط اون هست که تا میاد هرچی عصبانی باشه، هیچی جلوش قشنگ وایمیسه. میگه عمو ببخشید ببخشید. اونوقت بهمون میزنه، برمیگرده بهمون میزنه، به باباش برمی گرده، به من برمی گرده. بعدش که یه خورده می گذره، اول میگه باهاتون قهرم، تازه قهرم می کنه، اونوقت بعد میگه ببخشید، دیگه این کارو نمی کنم».


از زهرا می پرسم تابحال شده اقوام و آشناها شما رو به مراسماتشان دعوت نکنند یا خودتان علاقه به حضور در مراسم و مهمانی ها را نداشته باشید؟، می گوید: «من خودم دوست دارم. اتفاقا دوست دارم ببرمشون توی جامعه. اما خودم درک می کنم که به خاطر این نمی خوان یعنی مثل آدمی که نخواد بدونه بطورمثال همچین کسی رو داری، همچین چیزیه بطورمثال. توی نزدیکای خودم می فهمم که همچین چیزی هست». به سید محمد اشاره می کند و می گوید: من پسر خاله دارم و بچه های داییم که توی اصفهان هستن، با بچه هایم با احترام رفتار می کنن. اینجا هم برادرای ایشون و برادرای خودشون با احترام رفتار می کنن.
علیرضا باردیگر از جایش بلند می شود و به سرویس بهداشتی می رود. زهرا از استرس و اضطراب این دو برادر می گوید: «الان رو ببینید، مثل آدمی که استرس پیدا میکنه هی میره دستشویی، میاد. میره دستشویی، میاد. میره دستشویی، میاد. اینطوری میشه. یه وقت مهمونی هم هست یا می برمش مهمونی، اگر اضطراب پیدا کرد شروع میکنه هی دستشویی رفتن. یه وقتایی بامداد بلند می شه ناخودآگاه مثل این که اضطراب داشته باشه ۱۰ دفعه میره توی دستشویی و میاد».
ادامه می دهد: «مثلا فیلم که هستش اگه یه فیلمی هستش که یه خورده خشونتیه، این اینجا داد میزنه عوضیا چرا میزنین، بطورمثال متوجه نیست این فیلم هست، برای همین نمی ذارم ببینه، میگم نه نذارید ببینه این روش تاثیر میذاره. علیرضا که بالا و پایین میپره، همینجوری میپره بالا و پایین ولی هادی می گه چرا اینجوری کردن. الان یه فیلمی هست شبکه سه می ذاره، "سرجوخه" این بطورمثال می بینه که این یارو رو داره می زنه، هی بالا و پایین میپره که بگیرش بگیرش، چرا زدیش؟ چرا تیر زدن؟ خیلی ببخشید لعنتی چرا تیر زدی به این؟ اضطرابشون بیشتر میشه. بطورمثال خنداونه رو خیلی دوست داره. بخصوص جناب خان رو. اونقدر این جناب خان رو دوست داره. خندوانه رو میشینه میبینه فقط به خاطر جناب خان. فقط به خاطر همین. دکتر میگه یه جایی که شادی و خنده و اینا هست بیشتر ببریدشون؛ برعکس این دوری می کنه و نمیاد. این باباش که میاد بنده خدا یه موتور داره بهش میگه بیا بریم نون بخریم بطورمثال سیب زمینی بخریم؛ به این طریق میبرنش بیرون. میبرنش بیرون به این طریق که یه هوایی به سرش بخوره».

از زهرا که درباره سختی های نگهداری فرزندانش می پرسیم، می گوید: چرا خب سختمه. الان نمیتونم تنها بذارمشون و برم جایی. بطورمثال میترسم یه وقت خدایی نکرده گازی روشن کنن، آب جوشی چیزی روی خودشون بریزن؛ به خاطر همین بیشتر جاها هم که برم باید حاج آقامون باشه. باید حتما حاج آقا باشه یا حاج آقا باشه توی خونه؛ یه جایی که نمیتونه بیاد، باید باشه که من بتونم برم. من بطورمثال جلسات هست می گفتم خب اینارو چیکار کنم؟ همه اش توی خونه ام. جایی بخوام برم فقط با حاج آقا. حاج آقا باشه اینارم بردارم برم یا اگه نرفتیم حاج آقا باشه تا من برم».
«الان دارو مصرف نمیکنن. یعنی دکتر بهم گفت چه دارو به این بدی چه ندی، تاثیری نداره مغزش مخرب شده. به دکتر گفتم برای کنترل اضطراب چی؟ میگه فقط باید توی یه محیط با آرامش باشن و سر به سرشون نذارید، بطورمثال عصبانیش نکنید.»
می پرسیم برای کاهش اضطراب و استرسشون از روانپزشک کمک نمی گیرید؟، می گوید: «پیش مشاور، اگه بفهمه می خوایم بریم دکتر یا اسم دکتر بیاد اصلا نمیاد همراهمون. اتفاقا به همین عموش که علاقه داره گفتم که آقای موسوی یه روز برم یه جایی یه وقت بگیرم ببریش یه خورده برای آرامش اعصاب خودش خوبه».
ساعت را نگاه می کنم؛ مدت زیادی از غروب خورشید می گذرد و زمان از دستمان در رفته، آسمان کاملا تاریک است. وقت رفتن از خانه میزبان است؛ زوجی که علی رغم مشکلات خم به ابرو نیاورده و در مقابل سختی های روزگار ایستادگی کرده اند؛ ایستادگی از جنس عشق و گذشت از جان برای نگهداری دو فرشته در خانه.




منبع:

1400/09/15
18:31:57
5.0 / 5
453
تگهای خبر: اینستاگرام , بازی , بدن , خدمات
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۷ بعلاوه ۵
بازی اندروید